12 de abril de 2012

12 de abril de 2012
Quizás muchos de nosotros padres, tíos, primos, hermanos {familiares en general} de una persona con síndrome down, llegamos a tener ese miedo.

Si ya tuve un hijo con Síndrome Down ¿pudiera tener otro? La respuesta en la mayoría de los casos es NO.

Cuando nace el bebé con síndrome down, se les manda a hacer un estudió genético que se llama cariotipo. Este examen consiste en un cultivo de células y cuando te dan el resultado viene que tipo de sindrome down (trisomía 21) tiene el bebé

Hay tres tipos de síndrome down: regular (95%), mosaico (1.5%) y translocación (2.5%). Siendo este último del cual PUDIERA dar como indicio que tanto como la madre o el padre pudiera tener un componente hereditario para que se de el síndrome down

Pero lo más importante de la trisomía por translocación es que el padre o la madre se comportan como portadores: ellos no presentan la trisomía; pero es posible que se puedan repetir en más óvulos o espermatozoides y, por una parte, transmitir esa anomalía a otros hijos que también serían portadores, y por otra, tener más hijos con síndrome de Down.

Por eso es importante que si el cariotipo del bebé con síndrome de Down demuestra tener una translocación, los papás y los hermanos se hagan también cariotipo para comprobar si alguien es portador.

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Aun así conozco casos donde los niños tienen trisomía por translocación y ninguno de los familiares es portador. Así como niños que tienen trisomía regular {no hereditaria} y aun así tuvieron otro hermano con síndrome down.

La genética es complicada, y no puede ser más que algo divinamente creado y pensado por Dios.

Después de que Elías nació, una prima tuvo un niño con Síndrome Down. Quizás para familiares pudiera ser preocupante esto, quizás pensarán que algo debe de haber en la familia. Yo no se el otro primito (creo que también es regular o mosaico, no estoy segura) , pero Elías tiene trisomía 21 regular. ¿Que significa? que ni Felipe, ni yo somos portadores de la trisomía, osease que ni mis papás, ni los papás de Felipe son portadores, osease que en la genética de la familia no somos portadores del sindrome down, osease que simplemente fue un "error" genético que dio como resultado una maravilla de niño.

Recuerdo que alguna vez yo también tuve miedo de tener otro niño con síndrome down, o con alguna discapacidad en general {tantas que hay} pero un día le deje esa preocupación a Dios, y le dije que el mejor que nadie sabía a quien necesitábamos para completar nuestra familia, y de hecho si nos quedabamos así con Elías estabamos más que genial. o incluso bromeábamos en adoptar un niño sin discapacidad y que  ya no usará pañal, sería más sencillo ¿no? y 6 años después aquí esta Eva, una niña también con trisomía regular {sindrome down}

Dicen que tener un niño con síndrome down es como ganarte la loteria, que muy dificilmente te volverá a tocar. Creo que si realmente lo vieramos como un premio de loteria, quisieramos ganarlo otra vez :) ¿no?

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10 comentarios:

  1. me super encanto, lo relatas tan sencillo y tan natural como debe de ser,no te creas yo decia que me gane la loteria nooo y ahora siiii y a veces digo que me gustaria otro bb y ya no me da miedo que tuviera sd, me da miedo son las complicaciones medicas como la cardiopatia etc,pero bueno todo en manos de dios,y el dira si me manda otrobb, abrazossss

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  2. Sandra, pues será que pienso nada tenemos garantizado en esta vida, podría enfermame de cancer mañana y eso significa que mis padres hubieran estado mejor sin mi? me explico?

    claro las complicaciones de salud son dificiles, para la persona, y para quienes estan alrededor, pero ahora si que ni como hacerle, nos toca cuidarnos, pero lo demás se lo dejamos a Dios.

    saludos!

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  3. me encanta leer tu blog!! sabes hace todavia unos meses atras o quiza semanas tenia algo de miedo en tener otro bebe que talvez pudiera tener sindrome down y recuerdo ke mi esposo me ha dicho que no importa si tenemos otro bebe con sd. y para mi era dificil tan solo de pensarlo y nose ke fue lo ke paso en mi ke ahora estoi sumamente decidida a tener otro bebe y no importa si tiene sd, ya no tengo miedo a eso y recuerdo ke el doctor me dice ke tengo ke hacerme examenes antes de embarazarme y comprendi ke ni con mil examenes vas a transformar la voluntad de dios , aveces es dificil hasta para los familiares , me han hecho comentarios de ke si voi a tener otro niño asi (osea con sd) ke mejor ya no tenga mas hijos y aveces duelen esos comentarios porke te das cuenta en realidad ke tu propia familia aunke no te lo diga discrimina a tu hijo por tener sd. pero pues lo ke importa es ke tu estes en paz con tigo mismo y ke aceptes lo ke tienes y lo e dios te mando , y si dios decide mandarme otro bb con sd, sera bien recibido y sera igual ke kualkier bebe. saludos alicia!

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  4. hola, aun no soy mama pero me dio mucha curiosidad el saber del tema y tenia talvez miedo ya que tengo un hermano con sd y podria tener hijos con sd, sin embrago con la lectura del blog me ha hecho reaccionar que el miedo se ha quedado atras, Dios es muy sabio y sabe porque nos manda a esos angelitos a la tierra y si Dios dispone que tenga un bebe igual que mi hermanito sera bienvenido y muy querido como lo es mi hermanito precioso a quien tooooodos adoramos, el es mi inspiracion, mi fortaleza y dejenme presumirles que el es muy inteligente que a veces a nosotros se nos olvidan cosas que hacer y a el no y el es quien nos la recuerda, el es una bendicion de Dios. saludos a todos

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  5. Me encanta tu post mi hija de dos anos tiene sindrome down por translocacion, pero la verdad no hemos hecho mas estudios aun en nosotros o nuestra hija de 5 anos, la realidad siempre planeamos tener solo dos hijos aun antes de que nacieran nuestras hijas, pero aun asi creo que seria importante infirmacion. :)

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  6. A las 16 semanas me hice la amniocentesis, el resultado: trisomia 21; deseabamos a la bebe y NO pensamos en perderla, al contrario la deseabamos cada dia mas. Sin embargo, por ignorancia y por falta de informacion del ginecologo, decidimos que despues del nacimiento de Rebeca me ligaran las trompas, que estupidos fuimos!! He llorado por eso, me hubiera gustado tanto tener otro mas...con o son el sindrome. Para entonces, yo ya tenia un hijo de 3 años de otro papa y mi esposo a su vez, un niño de 6 de otra mama, Rebeca es nuestra unica hija juntos. A los meses de nacida, me entere de este tema, llore tanto...ademas a esa alturas el miedo al sindrome de Down habia desaparecido, era nuestra bebe!!! sea como fuera, la ignorancia es la peor consejera.
    Martha Patricia

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    1. así es, por eso para mi es muy importante poder hablar de estos temas, porque lamentablemente ni los médicos te saben orientar bien, y uno quizás en el shock no encuentra mucho.
      animo Martha Patricia! te mando un fuerte abrazo!

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  7. Precioso... Mi bebé murió a las dos horas de nacido... ha pasado muy poco tiempo, nos mandaron a hacer exámenes geneticos y por la demora en la referencia del seguro no se ha dado, ahora estoy casi segura de estar nuevamente embarazada y tenía demasiado miedo... me culpaba una y otra vez por irresponsables... pero lei tu blog y se me ha ido el temor, si estoy Gestando lo tomaré como una segunda oportunidad de Dios y una respuesta a mis lágrimas...

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    1. lamento mucho la perdida de tu primer bebe, pero estoy segura Dios esta con ustedes, y tiene bajo control toda situación. Felicidades por este nuevo bebé, el temor es algo común, lo que no debemos de dejar es vencernos por el temor.

      dice la biblia que Dios secará nuestras lagrimas y las convertirá en gozo... debemos tener fe de que así será!

      un abrazo y ojala sigas visitándonos!

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  8. hola nena yo tuve un hermanito menor con sindrome de down hoy estoy embarazda de mi segundo bebe y el miedo a que nazca con alguna malformcion me consume ni siquiera se por que pues en mi anterior embarazo jamas me paso por la mente pero esta angustia extraña no se va me legra tanto saber que hy personas como tu que aunque la vida los golpea un y otra vez en vez de llorar le hacen frente tus hijos son unos hermosos angelitos igual que lo er mi hermanito espero que dios me de la fuerza para aceptar sus decisiones y quitarme este eztupido miedo gracias por informar sobre el tema.

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